Celiakia u dzieci: Rodzic jest niezastąpionym sprzymierzeńcem swojego dziecka na diecie bezglutenowej

Celiakia może zaskoczyć każdego, kto się z nią zetknie. O tym, czym jest celiakia i jak stopniowo przejść na dietę bezglutenową, przeczytacie w naszych poprzednich artykułach, np. tutaj .

W tym artykule skupimy się na celiakii u dzieci. Dzieci często nie są w stanie prawidłowo rozpoznać i ocenić jej objawów, dlatego w przypadku podejrzenia celiakii zadaniem rodziców jest zwrócenie uwagi i podjęcie prawidłowego działania. Artykuł nie powstałby, gdyby nie odpowiedzi rodziców małych celiakii, którzy opowiedzieli nam, jak wyglądało przejście ich dzieci na dietę bezglutenową. Dziękujemy Wam, drodzy rodzice, za szczerość i czas, bez Was nie udałoby nam się ułożyć tych zdań w całość. W artykule nie znajdziesz żadnych zaleceń zdrowotnych, od tego właśnie są lekarze. Służy raczej zwiększeniu świadomości na temat tej choroby autoimmunologicznej. Pamiętaj, że każde dziecko jest inne i to, co pasuje/pasuje dzieciom opisanym w tym artykule, może nie dotyczyć Twojego.

Objawy celiakii u dzieci mogą być bardzo zróżnicowane, a niektóre dzieci mogą nie wykazywać żadnych widocznych objawów. Wiek, w którym pojawiają się pierwsze objawy, również może być różny.

Katarína: Mój syn miał dwa lata, kiedy zaczął mieć problemy z trawieniem, spuchł mu brzuch, schudł, przestał się rozwijać, przestał mówić i chodzić (miał duże problemy z tymi czynnościami).

Kamila: Objawy, które zauważyłam jako pierwsze, to głównie ból brzucha i nudności. U córki zdiagnozowano celiakię, gdy miała 10 lat. Mimo, że mieliśmy już wcześniej do czynienia z tymi objawami i wykonywaliśmy różne badania, nie mieliśmy pojęcia, że może to być celiakia, ponieważ nigdy wcześniej nie mieliśmy z nią kontaktu w rodzinie.

Miroslava: Moja córka długo wymiotowała, gdy była w stanie psychicznym, co początkowo przypisaliśmy jej naturze. Ostatecznie rozwinęła się w celiakię.

Oprócz żywności gluten można znaleźć także w niektórych produktach kosmetycznych, w tym szamponach, odżywkach, balsamach, szminkach i innych. Składniki zawierające gluten w kosmetykach często pozyskiwane są z pszenicy, jęczmienia lub żyta. Dlatego u niektórych dzieci chorych na celiakię mogą wystąpić objawy skórne i wysypka charakteryzująca się swędzeniem skóry.

Miroslava: Moja córka ma alergię kontaktową, więc nie może nawet mieć fizycznego kontaktu z glutenem. A to oznacza, że np. plastelinę musimy zrobić w domu, bo te dostępne w sklepach najczęściej zawierają gluten. Skończył jej się także krem z filtrem przeciwsłonecznym. W każdym razie przed urodzeniem drugiej córki dostała wysypki na palcu. Niestety, nadal nie zniknął, mimo stosowania diety.

Katarína: Na szczęście nie zauważyłyśmy tego, w zasadzie w ogóle nie używamy takich kosmetyków. Pasty do zębów, mydła i kremy, których używamy są w porządku.

Celiakia może wpływać na wzrost i rozwój dziecka, szczególnie jeśli choroba jest nierozpoznana lub nieleczona przez długi czas. Gdy tylko dziecko rozpocznie dietę bezglutenową, bardzo szybko dogania rówieśników wzrostem.

Kamila: Zdałam sobie sprawę, że moja córka też jest mniejsza od innych dzieci w jej wieku. Nadrobiła jednak zaległości po przejściu na dietę bezglutenową.

Celiakia ma podłoże genetyczne. Chociaż badania genetyczne mogą zidentyfikować osoby z grupy ryzyka, nie potwierdzają one obecności choroby. Rodzice i inni członkowie rodziny mogą przekazywać swoim dzieciom geny, które powodują rozwój celiakii. Ale jak potwierdzają doświadczenia rodziców, nie zawsze jest to regułą.

Miroslava: Mój mąż miał robione badanie na przeciwciała we krwi. Zbadano mi również przeciwciała i wykonano badania genetyczne, aby sprawdzić, czy jestem nosicielką genu predysponującego do celiakii. Nasza młodsza córka również jest badana tylko na obecność przeciwciał. Na podstawie badań ustaliliśmy, że rodzina męża jest z dużym prawdopodobieństwem nosicielem tego genu.

Katarína: Moja córka miała dwa miesiące, gdy u mojego syna wybuchła celiakia, a gdy miała sześć miesięcy, poddałam ją badaniu. Gastroenterolog namówił mnie, żebym nie zawracał jej głowy pobieraniem krwi i czekaniem na objawy. Powiedziałam, że chcę wiedzieć, czy jest nosicielem tego genu, w końcu to moje dziecko. Oczywiście ona też ma genetycznie potwierdzony gen, czekamy czy i kiedy się ujawni. Mam gen, też czekam na epidemię.

Kamila: Kiedy robiłyśmy badania naszej córce na celiakię, robiłyśmy je w tym samym czasie co ona. Badania genetyczne dla nas i naszej drugiej córki dały wynik negatywny.

Rodzice dzieci chorych na celiakię nie powinni przestawać się kształcić. Bardzo ważne jest bycie na bieżąco z najnowszymi badaniami, produktami i zasobami związanymi z celiakią. Dziedzina życia bezglutenowego stale się rozwija, dlatego kluczowe znaczenie ma uczenie się przez całe życie.

Katarína: Zawsze wszystko dokładnie sprawdzaj, raczej pytaj o coś sto razy/przeczytaj, jak powinieneś żyć ze strachem przed tym, co może lub może się wydarzyć.

Miroslava: Celiakia nie jest alergią, ale chorobą autoimmunologiczną, która zmusza organizm do walki z własnymi tkankami. Nie daj celiakii szansy „obudzić” innych chorób autoimmunologicznych u Ciebie i Twoich dzieci.

Jeśli dziecko jest starsze, porozmawiaj z nim o celiakii. Otwarta komunikacja w rodzinie jest kluczowa. Rodzice powinni stworzyć środowisko, w którym ich dziecko czuje się swobodnie, rozmawiając o swoim stanie, uczuciach i wszelkich problemach, z którymi może się borykać. Rodzice często muszą zapewnić swojemu dziecku wsparcie emocjonalne, pomóc mu poradzić sobie z ograniczeniami dietetycznymi, potencjalnymi problemami społecznymi i wszelkimi problemami zdrowotnymi związanymi z celiakią.

Katarína: Regularnie oglądamy zdjęcia z tego okresu, rozmawiamy o tym, co się stało, dlaczego tak się stało i że nie chcemy, aby to się więcej zdarzało. Rozmawiamy także o uczuciach i strachu, których wtedy doświadczaliśmy.

Kamila: Córka jest już dorosła. Kiedy była młoda, była dość ostrożna, ponieważ przeżyła własne doświadczenia, zanim potwierdzono diagnozę. Kiedy jej to wyjaśnialiśmy, rozumiała, na czym polega celiakia, tylko czasami była nieszczęśliwa, bo nie mogła jeść znikąd tego, co lubiła.

Niezbędne jest także wsparcie ze strony krewnych, przyjaciół, ale także innych rodziców z podobnym problemem .

Miroslava: Spróbuj znaleźć jak najwięcej społeczności bezglutenowych w sieciach społecznościowych. Nie chce się być w takiej sytuacji osamotnionym. Znajdziesz tam wiele porad i wskazówek od innych rodziców, jak postępować.

Katarína: Krewni są troskliwi i wyrozumiali – w końcu przeżyli z nami te kłopoty; i przyjaciele też nas szanują i myślą o nas, zawsze przynoszą na plac zabaw coś bezglutenowego.

Rodzice z celiakią stale planują i przygotowują z wyprzedzeniem posiłki bezglutenowe, co może być bardziej czasochłonne. Muszą zachować czujność podczas czytania składów żywności i szukać bezpiecznych alternatyw. Nawet jeśli dziecko choruje na celiakię, nadal może mieć zbilansowaną i zróżnicowaną dietę.

Miroslava: Moim ulubionym jest pieczony kurczak z ryżem. Jak większość małych dzieci lubi słodycze. Tęskni za pączkami lub pączkami.

Kamila: Moja córka lubi makaron ryżowy z dowolnym sosem - ale najbardziej z sosem pomidorowym. Piecze bezglutenowe tortille . Poza tym, jako że jest już dorosła, lubi próbować innych kuchni. Lubi Azjatów.

Poznaj bezglutenowe alternatywy i bezpieczne zboża, takie jak ryż, kukurydza, komosa ryżowa i bezglutenowy owies.

Katarína: Mój syn uwielbia gnocchi z bryndzą, je w zasadzie gnocchi na różne sposoby, ale musi być też boczek. Ze słodkich potraw lubi gniazda os kakaowych i bułeczki dukatowe , które robimy wyłącznie z mieszanki piekarniczej Liana z mąki Liana na zakwas. Do innych jego ulubionych dań zalicza się perkelt lub paprykę, pieczone mięso czy polędwicę z domowym knedlem . Lubi też bułeczki na parze z czekoladą i świeżo upieczone bezglutenowe wypieki. W domu lubimy grille i nie pozwalamy na domowe hamburgery (bezglutenowe są dobre dla całej rodziny).

Zaplanowanie bezpiecznej podróży lub wakacji dla dziecka chorego na celiakię wymaga starannego przygotowania. Przed podróżą należy zbadać kierunek podróży i zlokalizować w pobliżu restauracje bezglutenowe, sklepy i lokale gastronomiczne. Strony internetowe, aplikacje i fora internetowe mogą być pomocnym źródłem informacji o znajdowaniu bezpiecznych lokali gastronomicznych.

Katarína: Zakończyliśmy nasze pierwsze wakacje za granicą, w Chorwacji. Chorwacja nie jest najlepszym wyborem, ale da się to zrobić. Byliśmy pierwsi przy stołach bufetowych, bo baliśmy się kontaminacji ze strony ludzi (i dobrze nam poszło, gdy widzieliśmy, jak ludzie nabierają omlet bezpośrednio na chleb, a następnie wbijają gałkę w omlet). Wiedzieliśmy, że lepiej będzie dla nas wstać, niż leżeć w mieszkaniu z bólem brzucha. Zawsze sprawdzam sklepy, czy w pobliżu nie ma możliwości kupienia żywności bezglutenowej. Oczywiście cieszymy się, jeśli na jakimś wyjeździe/wakacjach natkniemy się na coś bezglutenowego – to dla nas wygrana, poprawia nam to humor i jest dla nas nagrodą. Mimo że mamy więc swoje zapasy, nie możemy się oprzeć.

Kamila: Wakacje są trochę inne. Ale nawet z tym można sobie poradzić. To znaczy, chyba że są to miejsca docelowe takie jak Tunis, Egipt i tym podobne. W zasadzie stało się to naszym rodzinnym sportem, że gdziekolwiek pojechaliśmy, interesowaliśmy się asortymentem bezglutenowym w lokalnych sklepach.

Wybierz noclegi z zapleczem kuchennym, np. apartamenty z aneksem kuchennym. Dzięki temu możesz przygotować bezglutenowe posiłki i przekąski dla swojego dziecka.

Miroslava: Wakacje radzimy sobie jeżdżąc tam, gdzie jest nocleg z kuchnią (żebym mogła gotować).

Katarína: Zawsze martwię się o wakacje. Trochę to dla mnie koszmar, mimo że lubimy wyjeżdżać na wakacje. Zawsze wybieramy noclegi z wyżywieniem we własnym zakresie.

Przed jedzeniem w restauracji porozmawiaj z obsługą i zapytaj, czy jest w stanie przygotować jedzenie bezglutenowe. Poinformuj ich o powadze stanu Twojego dziecka i poproś o podjęcie środków ostrożności w celu zapobiegania zakażeniu krzyżowemu.

Miroslava: Jeśli uda nam się znaleźć restaurację, która gotuje również bez glutenu, będzie to dla nas bonus.

Katarína: Na wakacjach czasami wychodzimy coś zjeść – zawsze wcześniej dowiaduję się, czy istnieje możliwość zjedzenia posiłku bezglutenowego.

Bądź przygotowany na nieprzewidziane okoliczności i miej plan zapasowy na wypadek, gdyby zamierzona opcja wyżywienia nie zadziałała. Elastyczność pomaga redukować stres.

Katarína: Zawsze mamy ze sobą zapas bezglutenowych słodyczy, zawsze mamy bezglutenowe ciasta/chleb – bez tego nigdzie się nie ruszamy.

Miroslava: Zawsze przygotowuję dla córki wypieki i przekąski z domu.

Kamila: Oczywiście, żeby mieć pewność, trzeba zaopatrzyć się we własne jedzenie. Chociaż żywność bezglutenową można kupić nawet za granicą.

Nawet zwykła wycieczka na świeżym powietrzu wymaga starannego przygotowania dzieci chorych na celiakię, aby zapewnić im radość bez ryzyka narażenia na gluten.

Katarína: Nasze wycieczki zawsze opierają się na bezglutenowych „kartonowych ciastach”, które przygotowujemy w domu.

Miroslava: Najczęściej spacerujemy i wolimy spędzać czas na łonie natury. Nie chodzimy do hoteli, nie chcemy ryzykować skażenia.

Rodzice radzą: Staraj się komunikować potrzeby żywieniowe dziecka w szkole, podczas zajęć pozalekcyjnych i wydarzeń towarzyskich. Komunikuj się z nauczycielami, wychowawcami i innymi rodzicami, aby zwiększyć świadomość na temat stanu Twojego dziecka. Nie poddawaj się.

Miroslava: Na początku musiałam codziennie gotować dla przedszkola, żeby moja córka jadła to samo, co w jadłospisie stołówki. Aby nie czuła się gorsza i wyróżniona z kolektywu. Po około roku udało mi się wprowadzić do kierownika szkolnej stołówki przynajmniej przyprawy bezglutenowe. Obecnie otrzymuje takie same posiłki jak inne dzieci, tyle że nie zagęszczane mąką. Dobrą bezglutenową opcją zagęszczania posiłków jest skrobia ziemniaczana lub kukurydziana . (Nota redaktora). Córka zawsze przynosi własne dodatki i ciastka.

Kamila: Jeśli chodzi o szkołę, jeśli chodzi o dziesiątą klasę, to jest w porządku. Starałam się zawsze przygotować dla córki urozmaiconą i zbilansowaną przekąskę, która zaspokoi ją aż do obiadu. W porze lunchu było trudniej. Niestety, w szkolnej stołówce nie gotowano w wersji bezglutenowej. Dlatego moja córka nie mogła iść na lunch, a ja musiałam codziennie gotować w domu. Zatem nawet taka szkoła o charakterze w naszym przypadku nie wchodziła w grę. Nie chciała jechać na obozy, choć obecnie można znaleźć obozy, na których gotują całkowicie bezglutenowo.

Katarína: Przed dołączeniem do szkoły pracownicy szkoły zostali poinstruowani. Mój syn przynosi własne jedzenie, ponieważ w szkolnej stołówce nie gotują dań bezglutenowych. Wciąż borykamy się z niechęcią do podgrzewania jedzenia. Mój syn jest studentem pierwszego roku i sam musi obsługiwać kuchenkę mikrofalową, nie dają mu talerza, tylko łyżkę. Nie wolno więc jeść z własnych misek. Po naszej reklamacji jego jedzenie jest przynajmniej podgrzewane i marynowane.

Źródło zdjęcia: mama Katarína codziennie przygotowuje takie pudełka dla swojego syna do szkoły. Więcej inspiracji znajdziesz na jej Instagramie @mama_malehoceliatika.

Nawet jeśli u Twojego dziecka zdiagnozowano celiakię, nie musisz rozpaczać. Obecnie istnieje wiele bezglutenowych alternatyw, dzięki którym gotowanie i pieczenie można wykonywać przy jak najmniejszym stresie. W naszym sklepie internetowym www.liana.sk znajdziesz także bezglutenowe mieszanki mąk oraz artykuły do pieczenia i gotowania. Ponadto, jeśli potrzebujesz inspiracji konkretnymi zabiegami, nasze przepisy mogą być bardzo pomocne.